Acompañar a familias de niños autistas

¿Qué significa realmente acompañar a una familia?

Hace muchos años que trabajo con niños autistas y sus familias. Y hay palabras que, de tanto usarlas, a veces merecen que volvamos a detenernos en ellas.

Acompañar es una de esas palabras.

Decimos que acompañamos niños, familias, procesos. Yo misma la uso con frecuencia. Pero últimamente me descubro volviendo a una pregunta que parece sencilla y no lo es tanto:

¿Qué significa acompañar de manera consciente?

No tengo una respuesta. Y quizás por eso la pregunta me resulta tan valiosa.

Porque acompañar puede ser escuchar, orientar, ofrecer herramientas, sostener, construir juntos, estar disponibles.

Pero también puede invitarnos a mirar algo menos visible: desde dónde hacemos todo eso.

¿Desde la urgencia o desde la presencia?

¿Desde nuestra necesidad de ayudar o desde aquello que esa familia necesita de nosotros?

¿Podemos escuchar sin anticiparnos a responder?

¿Podemos sostener por un momento una pregunta sin apresurarnos a llenarla con todo lo que sabemos?

No son preguntas que hago desde un lugar de certeza. Me las hago a mí misma.

Porque trabajar con familias siempre fue parte central de mi manera de comprender la clínica. Sus prioridades, sus preocupaciones, sus posibilidades y, sobre todo, el profundo conocimiento que tienen acerca de sus hijos forman parte de cada proceso.

Pero quizás trabajar con una familia y acompañarla conscientemente nos invite a seguir pensando algo más.

¿Cómo estamos habitando ese encuentro?

Creo profundamente en la ciencia. En estudiar, actualizarnos, revisar nuestras prácticas y poder fundamentar aquello que proponemos.

Las familias merecen eso.

Pero también intento recordar algo que parece evidente y que, sin embargo, podemos olvidar: saber sobre autismo no significa saber sobre la persona que tenemos delante.

Podemos conocer mucho acerca del desarrollo y todavía necesitar conocer a ese niño.

Podemos tener una herramienta valiosa y necesitar preguntarnos si es posible para esa familia, en ese momento.

Podemos haber acompañado muchas historias y estar, de todos modos, frente a una historia que nunca antes conocimos.

Quizás por eso hay una pregunta que intento conservar cerca:

¿Hay algo que todavía no estoy comprendiendo?

Los años de profesión nos dan experiencia, herramientas y criterio. Pero tal vez también nos exijan cuidar algo: la capacidad de seguir mirando.

¿Hace cuánto que no le pregunto a esta familia cómo está?

¿Sigo viendo al niño que tengo delante o, sin darme cuenta, empecé a mirar lo que espero de él?

¿Hay algo que esta familia viene intentando decirme y yo todavía no pude escuchar?

¿Estoy acompañando lo que necesitan hoy o sigo acompañando lo que necesitaban hace unos meses?

¿Esto que propongo les hace la vida un poco más posible o les agrega una exigencia más?

Y una que quizás sea la más sencilla:

si yo estuviera del otro lado, ¿me sentiría acompañado?

Tal vez acompañar conscientemente tenga algo que ver con eso.

No necesariamente con hacer algo nuevo, sino con estar verdaderamente presentes en aquello que ya hacemos.

Porque el autismo sucede en una vida.

En una mañana antes de la escuela. En una comida familiar. En un cumpleaños. En el vínculo entre hermanos. En aquello que un niño intenta comunicar. En las barreras que encuentra.

Y también en el juego, en el disfrute, en sus intereses y en esos pequeños momentos que quizás nunca aparezcan en una evaluación y, sin embargo, importan profundamente.

Entonces aparece otra pregunta:

¿Esto que estamos construyendo tiene sentido en la vida de esta familia?

¿Amplía posibilidades?

¿Favorece participación?

¿Facilita comunicación?

¿Construye autonomía?

¿Es importante para ese niño y para su familia?

¿Es posible?

La evidencia científica puede orientarnos acerca de aquello que sabemos que funciona. Pero ese conocimiento necesita encontrarse con una persona, una familia, un contexto y un momento.

Y quizás allí aparezca una dimensión profundamente humana de nuestro trabajo: discernir cómo poner lo que sabemos al servicio de quien tenemos delante.

Sin ocupar todo el espacio. Sin asumir que conocemos un camino que pertenece al otro. Preguntando. Escuchando. Revisándonos. Aceptando también que una familia puede mostrarnos algo que nosotros todavía no habíamos visto. No sé si acompañar conscientemente puede definirse de una vez y para siempre. Tal vez prefiera que no. Prefiero conservar viva la pregunta. Que aparezca cuando creemos tener muy clara una respuesta. Cuando algo no está funcionando. Cuando una familia necesita algo diferente de lo que imaginábamos. Y también cuando todo parece estar funcionando bien.

Porque quizás la consciencia no esté en encontrar una manera perfecta de acompañar.

Quizás esté en no dejar de preguntarnos cómo estamos acompañando.

Con conocimiento, porque tenemos la responsabilidad de formarnos y estar actualizados.

Con presencia, porque delante nuestro siempre hay alguien que excede todo lo que sabemos.

Y con la humildad suficiente para recordar que acompañar una vida nunca debería significar apropiarnos de su camino.

 

Brenda Gargaglione Rivetti
Lic. en Psicología MN 2947
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