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Mucho se habló de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los últimos días a raíz de que Cecilia Carrizo hiciera un pedido público de recolección de fondos para que su hermano, el baterista Martín Carrizo viajara a EEUU a tratarse. Sin confrontar, pero con el fin de brindar un mensaje a la sociedad, tanto expertos como miembros de la Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Argentina salieron a aclarar que este tratamiento que se promociona no cuenta con aval científico y que sólo hay dos drogas aprobadas para el abordaje. ¿Pero qué es exactamente la ELA, a quién acudir luego del diagnóstico y cómo es vivir con esta dolencia? Caras Salud habló con expertos, pacientes y con miembros de la asociación que los nuclea.
El doctor Agustín Jauregui, neurólogo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de INECO y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro explicó a Caras Salud que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que lleva a la pérdida de las neuronas motoras encargadas de activar los músculos voluntarios. Y señaló que cuando éstas neuronas motoras se pierden, se llega “a la debilidad y atrofia muscular, lo que afecta progresivamente diversas funciones motoras como por ejemplo hablar, tragar, mover los brazos, caminar e incluso puede comprometer la función de los músculos respiratorios.
Según expresó el neurólogo, la ELA puede presentarse a cualquier edad, pero la incidencia aumenta alrededor de los 70 años. Si bien el 95% de los casos son llamados esporádicos -es decir que no tienen antecedentes familiares y obedecen a múltiples factores que gatillan mecanismos neurodegenerativos que no se conocen en su totalidad- el 5% restante corresponde a diversas formas genéticas y hereditarias.
“La ELA no tiene cura pero sí tiene tratamiento para mejorar la sobrevida y calidad de vida de los pacientes. Para el tratamiento farmacológico existen dos drogas aprobadas, el riluzole y el edaravone, que en términos generales reducen la neurotoxicidad sobre las neuronas motoras. Los tratamientos no farmacológicos, fundamentales en el cuidado de los pacientes, requieren de un abordaje multidisciplinario que debe ser coordinado por el neurólogo tratante”, señaló Jáuregui y enumeró que entre los profesionales involucrados están el neurólogo especialista en enfermedades neuromusculares, el neumonólogo, el gastroenterólogo y el kinesiólogo, entre otros.
Si bien la enfermedad es progresiva, existen diversos patrones de presentación y progresión. En este punto, es crucial la calidad del cuidado y atención del paciente.
En primera persona
Olga Cosentino recibió su diagnóstico en el 2013, pero no fue hasta 2015 hasta que se acercó a la Asociación ELA Argentina en busca de información y contención. Hoy, por teléfono, habla con lentitud debido a que la enfermedad repercutió en la musculatura de la fonación, pero con toda la claridad y la calma para compartir su experiencia y, de ese modo, ayudar a otros pacientes si de recomendaciones se habla.
“La rutina de cada paciente va cambiando porque la enfermedad es dinámica, progresiva y exige constantes adaptaciones. Cuando me acerqué a ELA Argentina yo me movilizaba con un bastón. Después tuve que recurrir a un andador ortopédico y actualmente solo me puedo movilizar en silla de ruedas. Hace aproximadamente un año empezaron los primeros síntomas de la musculatura de la fonación y de la deglución, primero con una pequeña dificultad para articular algunas sílabas, algo que para los demás pasaba bastante desapercibido. Progresivamente se fue haciendo más lento el ritmo de mi habla y sé que en el horizonte está también la imposibilidad absoluta de comunicarme hablando. Pero existen otras herramientas para atravesar esa etapa”, señaló Cosentino a Caras Salud.
“En cuanto a discapacidades, en mi caso arrancaron con las piernas, y ahora tengo cierta debilidad en los brazos, pero todavía puedo manejar mi auto, lo que me da una importante autonomía. Sé que la voy a perder, pero haberla conservado estos seis años es muy importante para la calidad de vida”, agregó.
Consultada sobre qué consejo le daría a un paciente con un diagnóstico reciente de ELA, Cosentino contestó: “Les diría que es inevitable que esto produzca un shock emocional al paciente y a su entorno familiar y afectivo. Y eso hay que transitarlo. Es inevitable la crisis, que puede llevar a una cierta depresión inicial. No obstante, también les diría que una vez que uno se adapta a esta realidad-que es una dificultad mayúscula e imprevista - cuando la progresión de la enfermedad es lenta (en algunos casos, como el mío), permite acomodarse para enfrentar la vida con estas dificultades, y aún con ellas, se pueden vivenciar y disfrutar muchísimas cosas, tal vez valorándoselas más que cuando uno estaba en posesión de una salud más normal”.
“No podría decir que mi vida es una desdicha, lejísimo estaría de eso. Yo aún manejo mi auto, visito a mis hijos y mis nietos, voy al cine si hay alguien que empuje mi silla, hago encuentros sociales con amigos. La vida para mí no se ha detenido. Se ha modificado de una manera radical, pero no he perdido muchísimas cosas muy buenas. Y algo que siempre digo: más allá del impacto que genera escuchar que uno tiene una enfermedad mortal, también puede después rebobinar y pensar que la enfermedad mortal que nos iguala a todos la contraemos en el momento de nacer y es la vida. Porque nunca nadie nos dijo que seríamos inmortales. A algunos les pasan unas cosas y a otros otras. A mí me pasó la ELA”, relató.
Por último, a la hora de dar una recomendación, Cosentino enfatizó en ser constantes con la rehabilitación. “Mientras no haya una cura científicamente comprobada, es muy importante para la calidad de vida todo lo asociado a la rehabilitación, kinesiológica, de terapia ocupacional, de fonoaudiología. En mi caso, cuando por determinadas razones interrumpí la rehabilitación, comprobé que hubo un retroceso notorio en la capacidad de caminar, de moverse o de hablar
Qué hacer frente al diagnóstico
Recibir la noticia de que se tiene una enfermedad para la cual no existe una cura puede ser un golpe emocional duro. Eso lo saben tanto los pacientes como los familiares. De hecho, para formar la Asociación ELA Argentina, Pablo Aquino se juntó con los allegados a otros pacientes en el momento en que su hermano -hoy fallecido- recibió su diagnóstico en 2011. Entre ellos estaba Darío Ryba (hoy con el cargo de presidente de la entidad) cuyo padre también había sido diagnosticado. Hasta entonces no había ninguna asociación que nucleara a quienes transitan esta situación.
“Había una sensación de abandono, de no saber dónde ir. Por ello, lo principal que ofrecemos es asesoramiento y contención, para que el recién diagnosticado tenga un lugar donde acudir, donde se encuentre con pares que lo entiendan, lo tranquilicen, que le digan cuales son los pasos a seguir, qué esperar, que sepa que tiene una web con mucho material. Y que además desde la asociación se lo puede derivar a servicios de otros profesionales, como los del neurólogo el Osvaldo Genovese, nuestro principal asesor que a la vez tiene un equipo multidisciplinario. También contamos con asesoramiento legal, ya que trabajamos con un estudio jurídico que se especializa en discapacidad, para que los pacientes sepan tramitar su certificado de discapacidad, o bien realizar un amparo, en caso de que obras sociales y prepagas no faciliten determinada medicación”, señaló Aquino.
A la vez, el secretario de ELA Argentina señaló que la asociación cuenta con ocho programas en donde ofrecen en comodato sillas de rueda de última generación importadas de Bélgica, a la vez que importan el edaravone , “una medicación que surgió en Japón hace tres o cuatro años, que aún no está aprobada por la ANMAT pero si está avalada por EEUU, Japón, Corea y Canadá y que la podemos importar legalmente a la Argentina para uso compasivo”.
“Gracias a la ley de Salud de nuestro país, se deben cubrir el 100 % de las necesidades de los pacientes con ELA, ya sea una silla de ruedas, una droga, un lector ocular para aquellos pacientes que no pueden comunicarse porque ya no pueden hablar ni modular bien”, agregó.
Comprobar el aval científico
Mucho se habló del caso de Martín Carrizo, luego de que su hermana Cecilia hiciera pública la búsqueda de fondo para costear un tratamiento en EEUU. Al respecto la Asociación ELA Argentina emitió un comunicado para aclarar que hasta el momento existen solamente dos drogas aprobadas para ELA a nivel mundial, el riluzole y el edaravone. “Fuera de ellas no hay drogas aprobadas, si hay drogas en ensayo clínico, que deben cumplir con una serie de requisitos rigurosos para que alguien pueda participar de esos ensayos clínicos. Pero para que una persona se someta a una droga experimental, tiene que corroborar que esa droga y esa clínica que está experimentando con esa droga cuente con un aval científico y, además, quienes se someten a un tratamiento experimental no tendrían por qué pagar nada. En este caso, esta clínica en Miami, que se promociona como una ‘clínica de bienestar’, no cuenta con avales de la comunidad científica de EEUU ni de ninguna otra parte del mundo”, indicó Aquino
A su turno, el doctor Jáuregui lamentó que “la ciencia no está dando una respuesta satisfactoria para curar o torcer la evolución de los pacientes con ELA” y que “en este contexto surgen ofertas de tratamientos que prometen mejorar las condiciones de los pacientes sin ninguna evidencia científica”.
“Existen numerosas terapias farmacológicas y no farmacológicas en diferentes etapas de investigación para el tratamiento de la ELA y de sus síntomas. Todas ellas se realizan bajo las estrictas normas del método científico, se someten a un protocolo de investigación y siempre sin costo para los pacientes hasta tanto demuestren utilidad y alcancen su aprobación por los entes reguladores. Debe alertarse sobre los intentos de lucrar con la desesperanza de los pacientes y sus familias ante la demanda de respuestas que al día de hoy la ciencia, desafortunadamente, no puede ofrecer. Al mismo tiempo debemos brindarle a todos los pacientes los mejores estándares de cuidado, bien definidos por los centros líderes en el tratamiento de estos pacientes”, remarcó el neurólogo.
Aquino, por último reconoció que estos casos son complicados. “Uno como familiar entiende la desesperación frente a una enfermedad muy huérfana que no tiene cura y que no tiene un tratamiento farmacológico muy efectivo. Pero cuando se promocionan estos tratamientos sin aval, hay que salir a aclarar a la sociedad, porque como asociación tenemos que pensar en un colectivo de gente, en quienes nos hacen consultas. Obviamente nos solidarizamos con Martín Carrizo y su hermana, los entendemos porque estuvimos en esa posición. Pero cuando formamos la asociación empezamos a pensar como un colectivo, no como individuo. La postura nuestra fue la de hablar sin confrontar, sin prohibirle nada a nadie porque no somos quién, pero no podíamos mirar para otro lado y teníamos que advertir para que la sociedad, con las cartas sobre la mesa, saque sus conclusiones”, concluyó.
