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27/10/2017

Silvia Fernández Barrio y su psoriasis: una historia de resiliencia

El 29 de octubre se conmemora el día mundial de esta enfermedad.

La reconocida periodista Silvia Fernández Barrio había tenido su primer brote de psoriasis a los 19 años. Pero en poco tiempo, vio que su cuerpo se empezaba a llenar de placas y lesiones, hasta cubrirlo todo con excepción de cara, manos y pies. Eran tiempos en que se conocían pocos abordajes para la enfermedad y los tratamientos constaban en largas sesiones de sol y en corticoides por vía oral e inyectables, hoy contraindicados porque si bien alivian momentáneamente, el rebrote puede ser peor.

¿Pero qué es precisamente la psoriasis? Se trata de una enfermedad que afecta a cerca de 800 mil argentinos y que se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas y secas en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas, la semimucosa labial y la mucosa genital y, en el 30% de las casos, puede devenir en artritis psoriásica, una afección que causa dolor, rigidez e inflamación en las articulaciones.

“Hice todo desde un comienzo para tratar mi psoriasis.  Uno de los dermatólogos que me atendió en un principio, Edgardo Chouela, es mi médico hasta el día de hoy”, relató a Caras Salud la periodista, quien es la fundadora y la presidenta de AEPSO (Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis). Pero también recuerda que había viajado para consultar a los mejores expertos en la enfermedad tanto en París como en Londres, y el segundo de los profesionales “se tiró contra el respaldo de su sillón al ver la historia clínica, porque no podía creer que a mis 22 años tuviera a mi cuerpo en ese estado”.

Si bien Fernández Barrio define a su personalidad como resiliente, y siempre confiaba en que iba a estar mejor, definía a la psoriasis  como una enfermedad que “rompía la cabeza”. “Tuve que lidiar con un fuerte golpe a la autoestima, con la depresión, con el hecho de haber engordado por los corticoides, enfrentarme a la mirada de los demás, manejar la impaciencia de no ver resultados, el cansancio de haber tenido que ponerme cremas que no podían estar más de siete horas en el cuerpo, dormir envuelta en plástico. Hoy por suerte esto no sucede, porque hay mucha más conciencia sobre la enfermedad y nuevos medicamentos. Pero en ese entonces todo era muy lento e incluso llegué a pensar que nadie me iba a querer, que nunca iba a tener una pareja”, recordó.

Después de sus 30 años, la psoriasis se mantuvo de la cintura para abajo. En ese entonces, Fernández Barrio ya era famosa, y siempre eligió mostrarla. “Me acuerdo que una vez fui tapa de La Semana junto con (la periodista) María Larreta, y yo estaba con una pollera tipo folk. Cuando mi hijo vio la foto a sus 5 años me dijo ‘mamá, tus piernas’. Y si, mis piernas estaban llenas de lesiones. A mí no me importó. Pero ese no es el comportamiento común de la gente, que por lo general se retrotrae, se esconde, no sale y presenta otras conductas asociadas a la depresión. Incluso la psoriasis tiene más del 10% de ideas activas de suicidio en las personas”, lamentó.

Si bien su afección se tranquilizó entre sus 40 y 50 años, recrudeció como la primera vez luego de que tras una operación de su hombro, debieron administrarle un potente corticoide que le provocó un fuerte rebrote.

“Volví a llenarme de placas y lesiones en la piel como a los 19 años y me aterré.  En ese momento se lanzaban los primeros medicamentos llamados biológicos, que son drogas de última generación a partir de células vivas. Mi médico me las recetó a pesar de que eran muy caras porque eran mi única opción. Un día llego a casa y encuentro en el contestador un mensaje que decía que sólo iban a cubrirme el 40% de su costo. Sentí que el mundo se me venía abajo, porque no tenía plata para el 60% restante. Entre lágrimas le pregunté a mi médico quién defendía a la gente con psoriasis. Él me contó que no había asociaciones en Argentina. Y me sugirió: ‘Hacela vos’”, recordó.

Ahí nació en 2005 AEPSO, “un proyecto que ni siquiera se me había ocurrido y que convirtió a una mochila que había llevado toda la vida en una pasión que se basa en ayudar a los demás”, relató Fernández Barrio.

 Un avance histórico fue la aprobación de la “Resolución Psoriasis” de la OMS durante la 67º Asamblea Mundial de la Salud en 2014, que reconoció a la psoriasis y a la artritis psoriásica como “enfermedades crónicas, no transmisibles, dolorosas, desfigurantes y discapacitantes para las que todavía no hay cura”.

Y, entre los principales avances impulsados por la asociación, está que el acceso a los medicamentos está funcionando en forma adecuada, ya que las obras sociales y prepagas reconocieron a la psoriasis como una enfermedad crónica, por lo que los pacientes acceden al 70% de descuento. En el caso de los medicamentos de alto costo, existe una resolución ministerial vigente desde 2012 que garantiza la cobertura total de los tratamientos a través del Sistema Único de Reintegro (SUR).

En la actualidad se dispone de múltiples tratamientos. Por ejemplo, para la psoriasis leve se aplican lociones, cremas o ungüentos. En formas clínicas moderadas o severas se utiliza la fototerapia o tratamientos sistémicos, de manera combinada, rotativa o intermitente. Para la artritis psoriásica, el abordaje se basa en terapias que mejoran los síntomas relacionados con el dolor y la inflamación articular, que modifican el curso de la enfermedad y mejoran la capacidad funcional de los pacientes, como por ejemplo ejercicios. Mientras que para un grupo determinado de pacientes, están indicados los agentes biológicos.

Otro de los avances de AEPSO es haber construido una base de datos de 18.000 pacientes y de más de 400 médicos y una cartilla online donde se puede buscar al especialista más cercano a su domicilio.

“La misión de AEPSO es quitarle las piedras del camino al paciente con psoriasis y a sus familias, porque pienso que si hubiera existido una AEPSO cuando me diagnosticaron la enfermedad las cosas me hubiesen sido más fáciles”, dijo la periodista, quien es también secretaria de la Comisión Directiva de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y de la Red Latinoamericana de Psoriasis.

Por último aconsejó aceptar que esta enfermedad que es crónica y pensar como posicionarse frente a ella. “La persona no debe dejar que la psoriasis maneje su vida y tome las decisiones, como no ir a una pileta o no ponerse un short. Además debe ser consciente que esta no es una afección de la piel, sino que es autoinmune e inflamatoria, por lo que hay que estar atento a otras enfermedades asociadas, como la artritis psoriásica, la enfermedad de Crohn, la depresión o las adicciones. Pero por último, debe tener en cuenta que con un tratamiento adecuado de la mano de un profesional idóneo, se puede lograr una vida sin lesiones”, concluyó.

 

 

 

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